Farmaci Associazioni, bene AIFA su ruolo pazienti ma più impegno per uniformare cure

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Febbraio 2013

Rassegna Stampa

Roma, 8 feb. (Adnkronos Salute) – Sono soddisfatte dell’impegno
preso dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) sul nuovo ruolo che i
pazienti avranno circa le decisioni sui farmaci. Ma chiedono
all’Agenzia di fare di piu’ per uniformare l’accesso alle cure sul
territorio nazionale. Parliamo delle tante associazioni che stanno
partecipando al convegno ‘Farmaci. Diritto di parola’, in corso a
Roma. “Oggi ci sono farmaci salvavita, in commercio da diversi anni,
ma disponibili solo in alcune regioni – denuncia Francesco De Lorenzo,
presidente della Federazione italiana delle associazioni di
volontariato in oncologia (Favo) – L’Aifa prenda atto delle disparita’
e non sia soltanto un’agenzia regolatoria inerte”.

“Il suo ruolo a livello nazionale dovrebbe ricalcare quello
dell’Ema a livello europeo. L’iniziativa di oggi – continua il
presidente Favo – e’ molto importante, ma rappresenta il primo passo
di un lungo percorso. Devono esserci scambi di informazioni tra l’Aifa
e le associazioni dei malati. Chiediamo all’Agenzia di valorizzare il
ruolo del volontariato. E le associazioni, con i loro bagagli di
esperienza, attraverso strumenti come ad esempio i sondaggi,
potrebbero fornire informazioni utili sui bisogni dei malati”. Ad
augurarsi che “le belle parole di oggi non restino sulla carta” e’
Antonella Celano, presidente dell’Associazione persone con malattie
reumatiche (Apmar), secondo cui “il malato puo’ dare un contributo
reale e molto importante”. “Per questo le associazioni – aggiunge
Andrea Banfi, del Network persone sieropositive (Nps Italia Onlus) –
devono essere coinvolte nei tavoli istituzionali. E’ importante
prendere parte al processo decisionale per provare a trovare metodi e
forme in cui il valore della scienza si accosti al valore della
conoscenza”.

L’Agenzia europea dei medicinali (Ema), spiega il suo direttore
esecutivo Guido Rasi, “sta attualmente esplorando le strade per poter
includere i suggerimenti dei pazienti nei processi decisionali. I
metodi e i processi avviati per accogliere input significativi da
parte dei pazienti necessitano di totale trasparenza e solidita’
scientifica, nel rispetto delle opinioni divergenti dei pazienti”. A
sostenere che “la regolamentazione dei farmaci senza una concreta
interazione con le associazioni dei pazienti e dei consumatori sia
sconveniente per il sistema regolatorio, per il paziente e per la
salute pubblica” e’ Hubert G.M. Leufkens, presidente del Medicines
Evaluation Board (Meb). E anche la Food and Drug Administration (Fda),
spiega Murray M. Lumpkin, “si e’ impegnata per coinvolgere i pazienti
sia sugli aspetti relativi ai prodotti medicali sia nelle
problematiche politiche, in modo tale da renderli maggiormente
consapevoli e per sviluppare modalita’ appropriate di coinvolgimento
attivo di pazienti e consumatori nei processi decisionali nella nostra
agenzia”.

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