Balduzzi: Banco prova per sistema sanitario destinati 20milioni euro in riparto fondi e 15milioni per tumori rari

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Aprile 2015

Il ministero della Salute, nel riparto dei fondi della sanità, ha destinato alle malattie rare “20 milioni di euro più 15 milioni per i tumori rari, ma non va abbassata la guardia. Le malattie rare, di cui nel nostro Paese soffrono 1-1,5 milioni di persone, costituiscono un vero e proprio banco di prova dell’efficienza del Sistema sanitario nazionale”. Lo ha sottolineato il ministro della Salute, Renato Balduzzi, intervenendo all’Istituto Superiore di Sanità ad un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. In Italia sono colpite da una malattia rara cinque persone ogni diecimila abitanti. Il Registro italiano delle Malattie Rare, che oggi arriva a oltre il 60% della copertura nazionale è arrivato a censire 504 malattie, un risultato non indifferente da un punto di vista epidemiologico, vista la natura complessa delle patologie rare. Non meno rilevanti, afferma il ministero, i risultati raggiunti in Europa: L’Italia, attraverso l’Istituto Superiore di sanità, coordina per l’Europa i progetti Europlan, Rare Bestpractices e Epirare, mirati a favorire lo sviluppo di nuove conoscenze scientifiche. Attraverso queste azioni l’Italia è protagonista nell’elaborazione di raccomandazioni europee in materia di malattie rare e di linee di indirizzo nello sviluppo dei singoli Piani Nazionali sulle Malattie Rare in Europa. L’Italia è, inoltre, leader nel RDConnect, un progetto appena avviato insieme ad altri Paesi dell’Unione Europea, e che intende realizzare una piattaforma integrata che connette i registri, le biobanche e le informazioni cliniche dei pazienti rari per generare nuove conoscenze scientifiche che sono alla base per nuovi mezzi diagnostici e nuovi farmaci. L’Italia fa anche parte di Eucerd, il Comitato Europeo di esperti sulle malattie rare, coordinato dalla Commissione Europea e con sede al Lussemburgo.

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