Società Pediatrica: difesa bimbi pure in tempo di crisi

21

Aprile 2015

societa pediatrica

“Difendere i bambini fragili con malattie rare anche in tempi di crisi”. E’ l’appello del presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP), Giovanni Corsello, in occasione della sesta Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che si celebra oggi. “Mi auguro – afferma Corsello in una nota – che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva approvazione e attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare, perchè in Italia ci sono oltre 600.000 persone che aspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questi sono bambini e adolescenti, basti considerare che l’80% delle malattie rare esordisce in età pediatrica”. La bozza di Piano Nazionale sulle Malattie Rare, redatta dal governo a fine dicembre con il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti e delle società scientifiche come la SIP, ha il compito di organizzare a livello regionale la presa in carico, la ricerca, la formazione e informazione sulle malattie rare. Il documento deve essere approvato entro il 2013 come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa, tuttavia il percorso istituzionale è “ancora lungo e accidentato soprattutto perchè – spiega Corsello – occorre definire il quadro delle risorse economiche necessarie per dargli attuazione”. Assistenza domiciliare, riabilitazione, fornitura di farmaci orfani con costi elevati e spesso di difficile reperimento “sono tutti ambiti che è necessario difendere e garantire anche in tempi di crisi socioeconomica e di carenza relativa di risorse sanitarie, quali quelli in cui viviamo”, conclude Corsello, sottolineando anche la necessità di “investire di più sulle attività di screening sia prenatale che neonatale

Sede legale: Via Molise, 16 – 73100 Lecce (LE)
Sede operativa : Via Miglietta, 5 c/o Asl Lecce (Ex Opis) – 73100 Lecce (LE)
Tel/Fax 0832 520165 - Email: info@apmarr.it - PEC: apmarr@legalmail.it
C.F.: 93059010756 - P.Iva: 04433470756 - Codice SDI: W7YVJK9
Privacy Policy

Associazione riconosciuta, iscritta al n. 94 del registro
Persone Giuridiche della Prefettura di Lecce