Bocciardo (Pdl): nessun passo in avanti

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Aprile 2015

“Oggi, giornata mondiale  delle malattie rare, dobbiamo prendere atto che su questo fronte che  coinvolge in Italia circa 2milioni di malati rari, soprattutto  bambini, non e’ stato fatto alcun passo avanti”. Lo denuncia la  deputata Pdl Mariella Bocciardo ricordando che il “decreto Balduzzi,  che ha inserito nei Lea il nuovo elenco delle malattie rare  rimborsabili dal servizio sanitario nazionale, con l’aggiunta di un  centinaio di nuove malattie rare che da anni aspettano questo  riconoscimento, e’ bloccato”.        
“L’insistenza da parte del ministero della salute di voler  agganciare il nuovo elenco all’approvazione dei Lea – continua  Bocciardo in una nota – si e’ rivelata, come ho sempre sottolineato  dal 2006 ad oggi, inconcludente. Bastava aggiornare il decreto del  2001 con un nuovo decreto , come la normativa imponeva di fare ogni  due anni. Ma questo decreto e’ sempre stato bloccato, si dice per  mancanza di copertura finanziaria”.        
Per la deputata “la strada maestra e’ comunque quella  dell’adozione entro quest’anno del Piano nazionale delle malattie  rare, come ci richiede l’Europa. C’e’ un mio ordine del giorno che il  governo ha accettato e che va in questa direzione. Sara’ il nuovo  governo a farsene carico. Per quanto mi riguarda, non essendo stata  rieletta, mi impegno a operare a favore dei malati rari a livello  regionale. La vittoria del centro destra in Lombardia in questo senso  e’ di buon auspicio e il problema delle malattie rare dovra’ essere  tra i primi punti dell’agenda dell’Assessorato alla Sanita’”.

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