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Aprile 2015

Importante Sondaggio finalizzato a sviluppare linee guida per le Malattie Reumatiche Infantili   

APMAR ONLUS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatiche
aderisce al Progetto SHARE.

Acronimo dell’inglese “Single Hub and Access for Paediatric Rheumatology in Europe” (unico centro e punto di accesso per la reumatologia pediatrica in Europa), è un progetto finanziato dall’Unione Europea il cui obiettivo principale è di migliorare l’assistenza e la cura delle malattie reumatiche infantili in tutta l’Europa.

Uno degli scopi di SHARE è di fornire ad ogni Paese europeo delle linee guida specifiche per la cura dei bambini affetti da patologie reumatiche. Queste raccomandazioni di baseranno su pubblicazioni mediche e su questionari inviati sia ai medici che ai pazienti nei centri di Reumatologia Pediatrica che fanno parte della Rete PRINTO (Paediatric Rheumatology INternational Trials Organisation) in tutto il Mondo.

In questa fase dello SHARE, il Questionario viene divulgato ai pazienti e ai loro genitori, allo scopo di assicurare che la prospettiva del paziente rientri a tutti gli effetti in questo progetto.

Possono partecipare: genitori di bambini affetti da una forma di artrite idiopatica giovanile (Artrite Sistemica, Artrite Oligoarticolare, Artrite Poliarticolare (fattore Reumatoide negativa), Artrite Poliarticolare (fattore Reumatoide positiva), Artrite Psoriasica, Artrite Associata ad Entesite, Artrite indifferenziata), persone che si sono ammalate in età pediatrica anche se attualmente in remissione, persone in terapia da anni e persone con una recente diagnosi.
I risultati dei questionari saranno utilizzati allo scopo di sviluppare linee guida e migliori pratiche di cura per le patologie reumatiche in età pediatrica per ogni Paese d’Europa.

Per compilare il questionario on line bastano 15 minuti.

ISTRUZIONI PER LA COMPILAZIONE DEL QUESTIONARIO

Quindi collegatevi al link: https://www.printo.it/familywebsite/IT/quest e procedete alla REGISTRAZIONE, compilando tutti i campi obbligatori con i propri dati.
Una volta compilato ogni campo della REGISTRAZIONE (e aver spuntato anche su “I’m not a robot”), si può andare avanti cliccando sulla freccia verde. Ad ulteriore conferma, vi verrà anche chiesto di digitare le lettere che appaiono nel box e di cliccare su “verifica”.
Vi verranno quindi inviate all’indirizzo di mail indicato durante la Registrazione, il link dell’indagine SHARE, e user e password per accedervi. Cliccando sul link ricevuto, dovrete inserire quindi la password, dando così il via all’inizio del questionario da compilare.
In fondo a ogni pagina dell’indagine (ce ne sono tre), si ha la possibilità di tornare indietro o continuare. Nella pagina finale, potete confermare le risposte o modificarle. Ricordate di premere su “conferma” se non desiderate modificare le vostre risposte.
Per qualsiasi problema nella compilazione potete cliccare sui nomi dei Coordinatori e inviare una mail per chiedere aiuto. Riceverete così una risposta all’indirizzo email che avete indicato. Ricordatevi sempre di spuntare la casella “io non sono un robot”.
Una volta che il sondaggio sarà completato e confermato, si riceverà una copia in pdf al proprio indirizzo e-mail.

Il Sondaggio può essere compilato anche su carta, stampando la versione in .pdf.
I fogli compilati dovranno essere spediti ad APMAR mediante una di queste modalità:

  • tramite fax al n. 0832 520165;
  • inviando una scansione all’indirizzo segreteria@apmar.it;
  • a mezzo posta ordinaria, all’indirizzo della nostra sede operativa: APMAR Onlus – Via Miglietta, n. 5 – 73100 Lecce (LE).

Tra gli allegati scaricabili, nel caso voleste prenderne visione prima della compilazione online, il questionario in pdf e la lettera che illustra brevemente gli scopi del Progetto SHARE.

Per qualsiasi dubbio o problema tecnico, non esitate a contattare APMAR:
segreteria@apmar.it

Documenti collegati:

Questionario_SHARE.pdf PresRheumatology.jpg

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