Camera, via libera a una risoluzione di Paola Binetti (Ap) sulle malattie rare

02

Ottobre 2015

Sarà garantito il coinvolgimento delle associazioni dei malati. Farmaci off label più accessibili

La commissione Affari sociali della Camera ha approvato un’importante risoluzione in tema di malattie rare. L’atto licenziato dai deputati impegna il governo a garantire la più ampia partecipazione delle associazioni dei malati rari. Enti che conoscono problemi e bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. La risoluzione è stata presentata da Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare. A commentare il voto della Commissione è proprio il medico di Alleanza popolare: “L’approvazione all’unanimità della risoluzione sulle malattie rare è una buona notizia per le Associazioni e per tutti i pazienti che ne fanno parte. Da oggi matura il diritto di tutti i soggetti coinvolti a partecipare ai tavoli in cui si prenderanno decisioni che li riguardano”.

Paola Binetti illustra il contenuto del provvedimento: “Della risoluzione fanno parte anche altri impegni rilevanti nel campo della ricerca scientifica. Si ribadisce la necessità di sostenere la ricerca con mezzi e procedure adeguate per offrire alle aziende che se ne occupano il sostegno necessario anche attraverso concrete politiche che riducano la pressione fiscale in questo campo così delicato. Ai pazienti viene facilitato l’accesso ai farmaci off label, il che significa che potranno essere utilizzati per le malattie rare anche farmaci inizialmente programmati per altre patologie, ma che nel tempo sembrano efficaci anche per alcune delle malattie rare. Il sottosegretario De Filippo, che ha la delega su questo tema, ha sottolineato durante il dibattito la ferma volontà del governo di dare a questa risoluzione la forza di una proposta operativa che migliori la qualità di vita dei pazienti, faciliti la ricerca scientifica e porti in Europa l’esperienza maturata in questi anni dal nostro Paese”. L’esecutivo e il Ministero hanno quindi assicurato la propria collaborazione attiva.

Fonte: OMAR Osservatorio Malattie Rare

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