L’infanzia che sorride, il nuovo progetto firmato APMAR Onlus

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Ottobre 2016

L’infanzia che sorride. Sportello sociale per le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare, è un progetto firmato APMAR Onlus e sostenuto da Chiesa Valdese, con i fondi dell’8 x 1000. Sarà reso pubblico il 9 novembre, alle 10.00, presso la Sala conferenze di Palazzo Adorno a Lecce. Ingresso gratuito.
Il progetto è dedicato al nostro caro Alessio Mustich

“L’infanzia che sorride Sportello sociale per le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare” è il progetto presentato da Apmar Onlus e sostenuto da Chiesa Valdese, con i fondi dell’8 x 1000. L’obiettivo del progetto è quello di facilitare l’accesso alle informazioni, dare sostegno alle famiglie e sviluppare empowerment sulle patologie reumatiche croniche e rare in età pediatrica. Il progetto presentato nasce da un lunghissimo percorso, da anni intrapreso da Apmar Onlus, per affiancare le persone affette da patologie croniche nella loro quotidianità, definendo strategie partecipative in grado di generare un clima di consapevolezza sulle patologie reumatiche, ancora oggi, spesso poco conosciute. Purtroppo, non di rado, queste particolari patologie, hanno una diagnosi tardiva e complessa, in parte causata dalla poca informazione dei medici generici, dei pediatri e delle famiglie sulla sintomatologia che preannuncia la patologia. Un decorso, dunque, prolungato nel tempo, con cure che devono protrarsi per molti anni, associandosi, in alcuni casi alla riduzione del grado di non autosufficienza. Il progetto presentato vuole facilitare l’accesso alle informazioni, sostenere le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare e ridurre le difficoltà che troveranno nel loro percorso nell’affrontare la malattia. Ma punta, soprattutto, a far comprendere, attraverso azioni mirate di comunicazione e informazione, quanto sia importante intervenire con una diagnosi precoce e con la giusta terapia; in particolare quando ad essere colpiti, da queste gravi patologie, sono bambini, per i quali l’aspettativa di vita è più lunga ed è dunque fondamentale cercare di prevenire, il più possibile, le complicanze che tali malattie comportano e l’invalidità futura. Consideriamo che solo l’artrite idiopatica giovanile, la malattia reumatica cronica che maggiormente colpisce i bambini, ha un incidenza annua di circa 2-20 casi su 100000.

Supporto alle famiglie, informazione e comunicazione sono i principi base del progetto presentato. La costituzione di uno sportello sociale, con la mediazione di personale esperto e qualificato, permetterà di proporre all’utente: informazioni attendibili, la condivisione dei dati significativi, un centro di ascolto e di orientamento. Lo sportello sociale, sarà replicato sul virtuale attraverso un blog dedicato ed un numero verde. In parallelo si svilupperanno azioni mirate di comunicazione e partecipazione, presso le scuole, con la collaborazione dei pediatri reumatologi, con la divulgazione del fumetto “Una nuova sfida da vivere insieme”, creato appositamente per informare i ragazzi sulle patologie reumatologiche (scaricabile all’indirizzo fumetto.apmar.it). E sempre per supportare i genitori ed il loro bisogno di essere ascoltati e sostenuti, nel complesso viaggio dei loro bambini nelle patologie croniche e rare, si realizzerà un consultorio familiare, con un team di psicologi e di esperti.

Il progetto verrà presentato alla stampa e alla cittadinanza, in data 9 novembre 2016, ore 10.00 presso la Sala conferenze di Palazzo Adorno.

Ti invitiamo a partecipare

Documenti collegati:

Locandina_progetto_di_APMAR_Linfanzia_che_sorride.jpg APMAR_._Progetto_Linfanzia_che_sorride_-_Scheda_sintetica_-_9-11-16.docx Comunicato_stampa_lancio_progetto_di_APMAR_Linfanzia_che_sorride.pdf

Link collegati:

http://www.hcc-milano.com/stampa/APMAR/FUMETTO/FumettoDEF.pdf

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