Articolo di Morfologie, Rivista di APMAR, vince il Premio giornalistico O.Ma.R. per le malattie rare

30

Novembre 2016

L’articolo “La legge di Zoja e la lotta per la diagnosi precoce”, scritto da Serena Mingolla e pubblicato su Morfologie, Rivista di APMAR Onlus, vincitore ex aequo del Premio giornalistico O.Ma.R. per le malattie rare nella categoria Stampa

Mercoledì 30 novembre, si terrà, dalle ore 9.00, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” Sala degli Atti Parlamentari, in Piazza della Minerva 38, a Roma, la cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio giornalistico O.Ma.R.

Vincitore ex aequo del premio è l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per la diagnosi precoce”, pubblicato su Morfologie n. 18 del 2015, come vincitore ex aequo del Premio 2015/16 Categoria Stampa.

L’articolo è stato scritto da Serena Mingolla, Direttore di Morfologie.

 


 

Comunicato stampa

Morfologie, la rivista di APMAR, riceve il premio Stampa per l’articolo di Serena Mingolla “La legge di Zoja e lotta per il diritto alla diagnosi precoce”

ROMA, 30 Novembre 2016 Serena Mingolla, direttrice di Morfologie, la rivista dell’Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare (APMAR), si è aggiudicata il IV Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus. Premiata ad ex aequo, nella categoria stampa, grazie al suo articolo “la legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi precoce”, Mingolla ha preso parte oggi alla Cerimonia di premiazione presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari: “Sono orgogliosa di questo riconoscimento perché con la nostra rivista “Morfologie” riusciamo a raccontare la vita delle persone che vivono le difficoltà legate alla malattia ma che non si arrendono. Il nostro è un lavoro quotidiano che ci permette anche di aggiornare i nostri lettori sui passi avanti della ricerca e sulle novità in merito alle cure. Essere premiati per il grande lavoro che io insieme ai miei collaboratori svolgiamo è motivo di grande gioia”.

Ci sono storie che gridano per essere raccontate, la storia di Bojana e di Zoja è una di queste. Una madre, che dopo averle tentate tutte per salvare la sua bambina, lotta per il diritto alla diagnosi in Serbia e diventa simbolo di tutte le madri del mondo, di tutti i bambini con malattie rare, di battaglie che sembrano senza speranza sino a che non vengono vinte per il progresso dell’umanità“.

Inizia così il commovente articolo di Mingolla che parla della morte di Zoja, una bambina di nove anni affetta da una malattia rara, il morbo di Batten. Ricorda quasi la trama dei più grandi film per bambini, dal Re Leone alla Ricerca di Nemo, dove la morte di uno dei protagonisti non è la fine di tutto ma semplicemente l’inizio di un lungo viaggio. Non c’è spazio per i perché in questa storia, c’è solo un grande bisogno di cambiare le cose, di migliorare un paese, in questo caso la Serbia, e di trasformare una sconfitta personale in un diritto per tutti, il diritto alla diagnosi.

“Siamo davvero felici di questo riconoscimento che conferma la qualità del lavoro che svolgiamo ogni giorno in APMAR e che, soprattutto, cerchiamo di trasmettere ai nostri collaboratori afferma la presidente, Antonella Celano – Una storia che mette in risalto l’importanza della diagnosi precoce, soprattutto quando si parla di malattie rare. È fondamentale poter condividere un’esperienza che sembra unica con qualcun altro che si trova nella medesima situazione. Oltre al supporto emotivo, è bene evidenziare come le associazioni di persone malate svolgano un ruolo rilevante ai fini della ricerca a fianco delle comunità medico scientifiche grazie anche al contributo nel condividere preziose informazioni”.

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