RARI, MAI INVISIBILI. Evento per la Giornata delle Malattie Rare

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Febbraio 2017

“RARI, MAI INVISIBILI”. Lecce, dalle ore 17:00 del 20 febbraio, presso l’Open Space in Piazza Sant’Oronzo. Evento in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Ogni anno il Centro Nazionale Malattie Rare Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con le associazioni di pazienti organizza varie iniziative per celebrare la Giornata della Malattie Rare, che ricorre in data 28 febbraio.

“RARI, MAI INVISIBILI” è uno degli eventi previsti quest’anno; nato in collaborazione con ISS, UNIAMO Onlus, Federsanità ANCI e Farmindustria prenderà parte il Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell’ISS e vede coinvolte 5 città: Roma, Lecce, Firenze, Matera e Palermo che saranno in collegamento streaming per i saluti istituzionali ed un momento di sensibilizzazione che coinvolgerà tutti i partecipanti presenti nelle cinque città.

A Lecce, il 20 febbraio, dalle ore 17:00, presso l’Open Space in Piazza Sant’Oronzo, la centralità sarà quella delle associazioni dei pazienti di M.R. sul tema dei nuovi LEA. Un momento di riflessione su un argomento importante per capire cosa cambierà nella vita del paziente, se effettivamente i LEA avranno effetti migliorativi o solo contenitivi, ma anche uno dei momenti di analisi delle associazioni stesse per essere propositivi e collaborativi con le istituzioni perché i rari non siano mai invisibili.

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