ENCA le famiglie contro le malattie reumatiche giovanili

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Dicembre 2018

Serena Mingolla intervista Wendy Costello, presidente ENCA – European Network for Children with Arthritis.

ENCA è il network europeo per i bambini con artrite, una organizzazione informale che raccoglie diverse associazioni nazionali compresa APMAR Onlus – impegnate per i bambini e i giovani che soffrono di una malattia reumatica e/o muscoloscheletrica. Fondata a Parigi nel 2002, ENCA porta nel mondo della reumatologia pediatrica europea la voce delle famiglie e le esigenze dirette dei bambini con malattie reumatiche. Ne parliamo con la Presidente Wendy Costello.

Wendy, come è iniziato il tuo percorso con ENCA?

Ho conosciuto ENCA cinque anni fa ad un convegno a cui ero stata invitata. Allora mi occupavo della mia associazione locale in Irlanda e non sapevo nulla di quello che succedeva in Europa o a livello internazionale. Quel giorno, grazie ad ENCA, ho incontrato tanti altri genitori che, come me, volevano avere molta più informazione su tutto quello che riguarda le malattie reumatiche dei loro figli e su cosa succede nella reumatologia pediatrica. Ricerca, fisioterapia, terapia occupazionale… per me fu molto positivo avere finalmente una visione che non fosse limitata dai confini geografici e mi consentisse di confrontarmi con altri genitori dal resto d’Europa. Credo fermamente che i genitori possano fare una grande differenza, così sono entrata nel consiglio direttivo di ENCA e da tre anni svolgo il ruolo di Presidente.

Ogni anno collaborate con la Società Europea di Reumatologia Pediatrica ad organizzare il convegno annuale.

Abbiamo un membro del board ENCA nel consiglio della PReS, la Società Europea di Reumatologia Pediatrica, e questo ci consente di avere l’opportunità di discutere e approfondire ogni anno i temi che sono sentiti come prioritari dai genitori.

Quale ruolo possono avere i ragazzi e le famiglie nella Ricerca?

I bambini e i ragazzi con malattie reumatiche giovanili e le loro famiglie devono essere coinvolti in tutti gli aspetti della Ricerca e della innovazione: dalla definizione delle priorità della ricerca, alle fasi di design, svolgimento, analisi, disseminazione. Coinvolgendo i ragazzi e le loro famiglie i risultati e gli impatti della Ricerca possono essere maggiori.

State lavorando molto sul tema dei nuovi farmaci…

Sì, ci stiamo occupando delle nuove terapie perché i genitori sono molto preoccupati a causa dei biologici. Al momento stiamo contribuendo a fornire informazioni ai medici e ai ricercatori su quelli che sono gli effetti collaterali di questi nuovi farmaci in modo da fare insieme un quadro il più possibile esaustivo e valido per il lungo periodo.

È importante raccontare e far ascoltare le storie dei piccoli pazienti?

Nessuno fa lo stesso viaggio con la propria patologia, per questo è importantissimo riuscire a raccogliere più storie possibili dai pazienti e lavorare su quello che i bambini e i genitori ci raccontano per comprendere la malattia sino in fondo.

Documenti collegati:

Morfologie_n.31-3.pdf

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