Misurare la dignità dei pazienti

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Aprile 2019

Serena Mingolla intervista Mario Felici, direttore U.O. Geriatria, Ospedale San Donato di Arezzo.

L’interesse verso una medicina in grado di accompagnare i pazienti e le famiglie lungo il percorso della malattia, umanizzando le cure e sostenendo gli assistiti oltre il routinario approccio alla persona malata e alla sua patologia, è un campo sempre più al centro dei piani strategici delle aziende sanitarie, indice di una sanità moderna in evoluzione che riconosce la conservazione della dignità del paziente come elemento fondamentale del processo di cura. Ne abbiamo parlato con Mario Felici, coautore insieme ad Antonio Pulera dell’articolo “La dignità come fattore di cura: pratica clinica nelle malattie croniche nella medicina person centred”.

Dott. Felici che cos’è la dignità del paziente? Esiste una definizione accettata dalla comunità scientifica?

Ancora oggi non c’è un unanime consenso circa la definizione di dignità, termine molto spesso associato ad altri come rispetto e autonomia. Se parliamo di dignità in ambito sanitario, il problema diviene ancora più articolato. In un editoriale del British Medical Journal, Ruth Macklin (2003), riconoscendo la mancanza di una definizione valida, propose che in campo sanitario la dignità come valore di cura poteva essere eliminata senza perdita di contenuti potendola sostituire con la buona educazione nella somministrazione delle pratiche assistenziali. Questa affermazione provocò un forte dibattito sulla letteratura scientifica riaffermando che in sanità la dignità non poteva essere né definibile né misurabile. Non si fece attendere la risposta della Corte Suprema degli Stati Uniti attraverso le parole del giudice Brennan: “Non possiamo definire la dignità, ma vediamo bene quando questa viene calpestata nei processi assistenziali. Invece di discutere sulla definizione, i medici dovrebbero portare il concetto di dignità nella loro pratica, per poter avvicinare e guidare con umanità i pazienti e le famiglie affidati alle loro cure” (Bongiovanni, 2004). Nella produzione scientifica si ritrovano già evidenze dell’effetto positivo di modelli assistenziali incentrati sul singolo paziente con un maggiore coinvolgimento delle famiglie nel processo terapeutico.

In una scala di dignità del percorso di cura, quali sono i fattori minimi indispensabili?

Nella ricerca da noi effettuata non possiamo parlare di “scale” in cui esistano fattori minimi indispensabili, proprio perché la mappa genera un territorio differente per ogni paziente e pertanto ciò che è importante per l’uno non lo è per l’altro. Abbiamo, inoltre, potuto constatare che esiste una mappa della dignità differente per ogni malattia da noi indagata, il che ci fa presumere che esista una mappa della dignità propria per ogni malattia la quale a sua volta, generando sintomi diversi, incide sugli aspetti dell’illness del paziente in maniera diversa. I temi che comunque sono emersi in maniera corposa sono l’indipendenza e la privacy, anche se non costituiscono un livello di priorità assoluta per tutti i pazienti.

In che modo si può mappare la dignità?

Recenti ricerche hanno definito una vera e propria mappa della dignità (Model of dignity, , 2004, Chochinov, 2002) costruita direttamente dagli stessi pazienti consapevoli del loro ridotta attesa di vita. Su questa mappa è stata poi implementata una specifica “Dignity Therapy” (Chochinov, 2005) come strumento idoneo a fornire la migliore qualità dell’assistenza psicologica in ambito sanitario, nel rispetto totale della dignità del singolo paziente. Attraverso un’intervista (PDI test), è stato chiesto quali fattori costituissero gli elementi più o meno importanti per il rispetto della propria dignità. I risultati hanno mostrato che, sebbene la maggior parte dei pazienti avessero dichiarato come il loro senso della dignità fosse rimasto intatto, il 46% di loro riportavano “almeno un po’” la perdita “occasionale” di dignità, e il 7,5% pazienti indicavano la perdita di dignità come un “problema significativo”. In un altro studio (Chochinov, 2002) attraverso l’analisi dei contenuti delle trascrizioni delle interviste di pazienti affetti da cancro durante un trattamento di cure palliative, ha generato un modello di dignità costituito da tre categorie principali: la prima si riferisce alle preoccupazioni riferite specificatamente alla malattia, la seconda alla conservazione delle caratteristiche della dignità e la terza ha al suo interno elementi della dignità nell’ambito sociale e organizzativo.

Com’è la mappa della dignità di un paziente cronico?

Dobbiamo sempre ricordare che la malattia viene vissuta in maniera diversa da paziente a paziente in base al suo vissuto. L’esplorazione dell’illness del paziente rappresenta una parte fondamentale nel progettare interventi di cura e di assistenza “dignity oriented”, senza la quale anche una diagnosi corretta non sarebbe in grado da sola di fare una medicina person oriented.

La mappa di un paziente reumatologico presenta delle differenze/specificità?

I pazienti reumatologici presentano delle chiare differenze rispetto ai pazienti con sclerosi multipla. Per esempio, gli aspetti legati all’autonomia e al sentirsi un peso per gli altri sono molto meno gravosi rispetto ad un malato di sclerosi multipla. In ambedue le tipologie di pazienti rimangono importanti elementi come: conforto spirituale, privacy, incertezza sul trattamento medico, accettazione della malattia, conservazione del ruolo sociale e tenore delle cure.

Il sistema sociosanitario italiano ha un suo proprio approccio alla dignità?

Considerare la dignità come valore, al pari dell’appropriatezza e della sicurezza delle cure, ancora non è molto diffuso. Nel nostro reparto, attraverso l’esplorazione dell’illness secondo il protocollo Calgary Cambridge, abbiamo introdotto protocolli di assistenza dignity oriented in un’ottica di beneficio netto di salute.

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