ePAG: la voce dei pazienti in Europa

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Luglio 2019

Serena Mingolla intervista Ilaria Galetti, vice presidente GILS, membro del FESCA Board ePAG e paziente di ERN ReCONNET 

Previste da una Direttiva europea del 2011, ma partite ufficialmente solo a marzo 2017, le ERN sono le Reti di Riferimento Europee dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie rare e complesse. Ne parliamo con Ilaria Galetti, paziente di riferimento per la sclerosi sistemica di ReCONNET, “Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases”, la rete delle malattie rare e complesse dei tessuti connettivi e muscolo scheletrici che in Italia comprende otto centri di eccellenza: l’AOU Careggi di Firenze, l’AOU Pisana, gli Spedali Civili di Brescia, il Policlinico San Matteo di Pavia, l’AOU San Martino di Genova, l’AO di Padova, Il San Camillo Forlanini di Roma, e l’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Ilaria, ci spiega la missione delle ERN?

Le ERN sono le reti di riferimento europee nate con la direttiva 24/2011 sulla assistenza sanitaria transfrontaliera con lo scopo di mettere al centro il paziente in un approccio diagnostico-terapeutico-assistenziale. Sono 24 reti che raggruppano ognuna delle patologie rare o complesse affini. Nello specifico, l’ERN ReCONNET è coordinata dalla professoressa Marta Mosca di Pisa e si occupa delle malattie muscolo-scheletriche del tessuto connettivo. In queste reti collaborano i maggiori esperti a livello europeo, ma anche i rappresentanti dei pazienti denominati ePAG con il compito di rappresentare l’intera comunità dei pazienti con malattie rare in Europa. All’interno delle ERN ci sono delle task force che lavorano su diversi progetti: raccomandazioni, linee guida, registri, l’educazione paziente-paziente, medico-paziente, paziente-medico. L’obiettivo prioritario delle reti è quello di non far più peregrinare i pazienti e le loro famiglie per arrivare ad una diagnosi o ad una cura appropriata, ma riuscire ad innescare una organizzazione virtuosa grazie alla quale sia la conoscenza condivisa a mettersi in moto.

Qual è l’ingrediente più importante che permetterà questo risultato?

Sicuramente la tecnologia gioca un ruolo fondamentale e consente di far viaggiare le informazioni e le conoscenze attraverso l’utilizzo di un tool rivoluzionario messo a disposizione dalla Commissione europea: la CPMS Clinical Patient Management System, ossia una piattaforma virtuale dove i medici possono condividere le informazioni cliniche nella più totale sicurezza e nel rispetto della riservatezza dei dati. Grazie alla CPMS gli specialisti possono fare un consulto collegiale che può arrivare ad una diagnosi e anche a un nuovo o diverso approccio terapeutico senza che il paziente debba spostarsi. Questa non è fantascienza perché è già accaduto in almeno 3 ERN. Posso citare, per esempio, ERN EpiCARE, che si occupa delle epilessie rare dove un bambino della penisola scandinava, senza muoversi dal suo Paese ha ricevuto la diagnosi da un centro francese.

Come vive la responsabilità di rappresentare tutti i pazienti con sclerodermia d’Europa?

Essere un ePAG è sicuramente un grandissimo onore perché vuol dire rappresentare una grande comunità di pazienti, ma anche una grandissima responsabilità. Il tempo speso per lavorare e collaborare è tantissimo e su base completamente volontaria. In più, c’è la difficoltà di rappresentare i punti di vista dell’ampia comunità dei pazienti europei dove le differenze e le disomogeneità sono numerose. È vero, però, che ci sono tantissime soddisfazioni nel vedere, per la prima volta, la prospettiva del paziente affermarsi su quelli che sono i suoi bisogni non soddisfatti, prima riportati quasi esclusivamente dai medici.

Quali sono i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti con sclerodermia in Europa?

Le istanze dei pazienti sono molto diverse da Paese a Paese e a volte, come nel caso italiano, anche da regione a regione. In alcuni Stati mancano i servizi primari come il personale in grado di gestire la cura delle ulcere trofiche, in altri, dove il welfare funziona meglio, i bisogni sono prettamente incentrati sul miglioramento della qualità di vita. Quindi in primis manca una armonizzazione terapeutica. Benché esistano delle linee guida recenti, non ovunque vengono applicate nello stesso modo; da una recente indagine realizzata a livello europeo emerge che i pazienti non sanno cosa siano le linee guida mentre, tra coloro che ne sono a conoscenza, ritengono che siano scritte in maniera troppo complessa e che non vengano applicate, dato confermato dal personale clinico che lamenta barriere legislative e mancanza di tempo necessario da dedicare ai pazienti. Sussiste poi la mancanza di terapie che non siano farmacologiche, pensiamo ad esempio alla riabilitazione o al supporto psicologico fondamentale sia nel momento della diagnosi che nel decorso della patologia che è cronica, progressiva e altamente invalidante. Ed è per questo che sto coordinando il gruppo di lavoro che porterà alla “traduzione” in linguaggio comprensibile a tutti del lavoro fatto lo scorso anno: la revisione narrativa delle linee guida esistenti. Perché è giusto che i pazienti possano comprendere quanto sta accadendo intorno a loro.

Una gestione sempre più “macro” non rischia di essere lontana dai pazienti?

Una delle innovazioni di cui ERN ReCONNET è promotore è rappresentata dai TPE therapeutic patient education: programmi di educazione continua fortemente voluti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, attraverso i quali vengono trasferiti al paziente degli strumenti per vivere la propria quotidianità al meglio, trovando in sé le risorse per reagire alla patologia e affrontare i problemi che incontra nella sua quotidianità. Si tratta di percorsi molto complessi che coinvolgeranno diverse figure assistenziali e che potranno essere messi a disposizione anche della figura che dovrebbe essere la più vicina al paziente, cioè il medico di base.

Il 29 giugno è stata la giornata mondiale della sclerodermia, anche quest’anno all’insegna del “fare rete”. Qual è stato l’obiettivo di questa edizione?

Auspichiamo che una campagna mondiale in cui si lancia un messaggio globale possa giocare un ruolo importante nel dar voce alle persone con sclerodermia e far conoscere i bisogni trasversali che, nonostante le differenze, hanno le persone con queste patologie, primi fra tutti un equo accesso alle cure e una migliore qualità della vita. FESCA, la Federazione Europea di Associazioni di Sclerodermia, gioca in questo un ruolo fondamentale. Sono certa che la campagna di quest’anno raggiungerà milioni di persone, sparse in ogni parte del mondo.

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