ALGODISTROFIA: DIAGNOSI E CURA PRECOCI CONTRO I DANNI PERMANENTI DEL DOLORE

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Novembre 2019

Serena Mingolla intervista Massimo Varenna, Responsabile della U.O. Centro Diagnosi Patologia Osteometaboliche dell’Istituto Gaetano Pini di Milano.

L’algodistrofia è una malattia le cui cause sono ancora solo in parte conosciute che coinvolge i tessuti il più delle volte della mano o del piede e che insorge, nella maggioranza dei casi, in seguito ad un evento traumatico come una frattura o una distorsione. Più raramente è secondaria ad un intervento chirurgico o insorge a seguito di altre patologie – come per esempio un’emiparesi o un infarto del miocardio per le quali è stata descritta questa complicanza nel loro decorso. La caratteristica di questa poco nota malattia è un dolore talmente forte da essere classificato da diversi studi clinici come uno dei più intensi mai descritti dai pazienti. Ne parliamo con Massimo Varenna che da oltre un ventennio è in prima linea nella ricerca e nella cura di questa malattia.

Dr. Varenna, qual è la storia dell’algodistrofia?
Inizialmente, nel 1864, è stato descritto lo stesso tipo di manifestazione che si verificava, però, a seguito della lesione di un ramo nervoso. Anche se da un punto di vista clinico si tratta di una sindrome molto simile, essa viene oggi ritenuta separata dalla forma classica della sindrome algodistrofica e denominata sindrome dolorosa regionale complessa di tipo 2 (CRPS2/causalgia).
L’algodistrofia vera e propria – o sindrome algodistrofica – corrisponde alla sindrome dolorosa regionale complessa di tipo 1 (CRPS1).

È da considerarsi una malattia rara?
È sicuramente una malattia sotto-diagnosticata o tardivamente diagnosticata, e questo è comprensibile se si tiene conto di come questa malattia sia legata ad un precedente traumatico che rende difficile comprendere quando finisce la conseguenza dell’evento scatenante e quando inizia una algodistrofia subentrante. Non è però propriamente da considerarsi rara in quanto nello studio epidemiologico più esauriente che è stato pubblicato circa una decina di anni fa in Olanda si è attestato che l’incidenza dell’algodistrofia è nell’ordine dei 26 pazienti per 100.000 l’anno, quindi ben oltre ciò che viene definito malattia rara.

Come si arriva ad una diagnosi di algodistrofia?
A livello internazionale esistono dei criteri diagnostici che sono puramente clinici, basati cioè sulla rilevazione dei sintomi e dei segni che il paziente presenta, che consentono di arrivare ad una diagnosi con una buona specificità. Molto più complessa è la problematica legata alle false diagnosi che dipendono dai riscontri strumentali. La risonanza magnetica che è diventata uno strumento sempre più largamente impiegato nella diagnostica delle patologie dell’apparato locomotore, mostra infatti in una quota parte dei pazienti con algodistrofia delle alterazioni che vanno sotto il nome di edema osseo. Spesso, però, basta questo fattore comune a circa una ventina di patologie diverse, per cui il radiologo o il clinico procedano ad una falsa diagnosi di algodistrofia. A complicare il problema di una corretta diagnosi vi è anche il fatto che il neridronato, farmaco utilizzato per l’algodistrofia, dà un beneficio anche al paziente con altre forme di edema osseo.

Qual è la relazione con l’osteoporosi?
Il tessuto osseo ha probabilmente una valenza fondamentale in quello che è l’innesco e il mantenimento di tale patologia, essendo quasi sempre legato ad un trauma fratturativo o a un evento che comunque coinvolge il tessuto osseo. Da uno studio realizzato in Olanda dallo stesso gruppo di ricerca che citavo precedentemente, emerge che una patologia significativamente associata all’algodistrofia è proprio l’osteoporosi perché verosimilmente uno degli eventi che più frequentemente si complicano con l’algodistrofia è la frattura del polso (radio distale), tipica frattura da osteoporosi. Probabilmente si tratta anche di uno dei motivi per cui l’algodistrofia è più frequente nel sesso femminile negli anni dopo la menopausa quando, cioè, la frattura del radio distale diviene più frequente.

Lei ha guidato il gruppo di Ricerca italiano che ha sperimentato la terapia con il neridronato. Con quali risultati?
In realtà il filone di ricerca che ha individuato il neridronato come terapia per l’algodistrofia segue una serie di pubblicazioni precedenti che partono già dal 2000. Lo studio sul neridronato ha poi avuto il pregio di essere eseguito con una metodologia, in termini di numerosità del campione e durata del follow up, di una qualità tale per cui il neridronato risulta ancora oggi il primo e l’unico farmaco al mondo registrato con la specifica: indicazioni di “terapia per l’algodistrofia”.

Qual è oggi la qualità della vita di chi soffre di algodistrofia e quali sono le principali aspettative dal mondo della Ricerca per questi pazienti?
Per comprendere la qualità della vita di questi pazienti occorre partire dalle caratteristiche cliniche dell’algodistrofia, una patologia che è in grado di generare, oltre ai segni infiammatori locali a livello della mano e del piede, una sintomatologia dolorosa di un’intensità tale che alcuni studi dimostrano essere in assoluto la malattia più dolorosa che si possa sperimentare. L’efficacia della terapia dipende dalla precocità con la quale viene iniziata rispetto all’esordio, come abbiamo dimostrato in una pubblicazione su Pain Medicine del 2017 grazie ad una analisi retrospettiva su oltre 200 pazienti.
Il paziente, quando viene trattato adeguatamente e quando risponde al trattamento, vede ridurre in maniera significativa i segni di infiammazione e la sintomatologia dolorosa. Soprattutto con una diagnosi e una cura precoci si evitano quelli che sono i possibili danni permanenti che questa malattia può dare, ovvero da un lato una sindrome dolorosa cronica con le caratteristiche del dolore neuropatico difficilissimo da trattare, dall’altro un deficit funzionale permanente della mano o del
piede.

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