Riconoscimento, trattamento integrato e nuove prospettive terapeutiche: l’impegno per una migliore qualità della vita delle persone con sindrome fibromialgica

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Novembre 2019

Il 5 dicembre a Bari evento conclusivo del Progetto Network Fibromialgia. Alla firma “la Carta per la Fibromialgia” un protocollo di Intesa per la qualità della vita dei pazienti con Sindrome Fibromialgica in Puglia.

Si svolgerà giovedì 5 dicembre, presso la sala Asclepios del Policlinico di Bari, l’evento conclusivo del progetto Network Fibromialgia – Rete di supporto, inclusione e innovazione per le donne con Sindrome Fibromialgica, finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 Linea A”.

Avviato a dicembre 2018, il progetto è stato realizzato dalla Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) in partenariato con l’Associazione di Promozione Sociale Conchiglia e con la collaborazione di AISF Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, ASL Taranto, Ordine dei Medici di Taranto, Ordine degli Psicologi della Regione Puglia e SIR – Società Italiana di Reumatologia sezione Puglia.

“In un anno di attività spiega Antonella Celano, Presidente di APMARR abbiamo realizzato tantissime attività per migliorare la qualità della vita delle persone con fibromialgia: abbiamo attivato uno sportello di informazione e orientamento con numero verde dedicato presso la nostra sede di Lecce, gruppi di sostegno e auto mutuo aiuto facilitati da una psicologa a Taranto e a Brindisi; 1 workshop dedicato all’empowerment delle pazienti; un corso di formazione accreditato con il programma ECM del Ministero della Salute per Medici Chirurghi Specialisti in Medicina Generale, Allergologia e Immunologia Clinica, Medicina Fisica e Riabilitazione, Medicina Interna, Reumatologia, Ortopedia e Traumatologia, e Psicologi; una campagna di comunicazione sociale con la produzione di un opuscolo informativo e, infine, la promozione di un percorso di innovazione terapeutica con terapia di ossigenazione iperbarica”.

Il convegno finale, dal titolo “Riconoscimento, trattamento integrato e nuove prospettive terapeutiche: l’impegno per una migliore qualità della vita delle persone con sindrome fibromialgica” racconterà i risultati del progetto ma, soprattutto, farà il punto su due questioni fondamentali per chi è affetto dalla fibromialgia: lo stato dell’arte del suo riconoscimento come malattia cronica invalidante e inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), e terapie innovative tra cui in primis cannabis terapeutica e ossigenazione iperbarica.
“Con il progetto Network Fibromialgia – continua Antonella Celano, Presidente di APMARR abbiamo inteso creare un cantiere di Innovazione Sociale che, attraverso un tavolo di lavoro permanente composto dai partner del progetto e dalla rete di sostegno, potesse innescare delle trasformazioni profonde nel tessuto sociale, tra cui una maggiore inclusione dei pazienti e l’abbattimento dei tabù legati alla fibromialgia, presenti anche nella classe medica”.

Nel corso dell’evento finale, per capitalizzare i risultati raggiunti e non disperdere le energie profuse, verrà firmata “la Carta per la Fibromialgia” un protocollo di Intesa per la qualità della vita dei pazienti con sindrome fibromialgica in Puglia. Oltre agli enti collaboratori del Network, anche la Regione Puglia che per prima ha creduto e supportato l’iniziativa grazie al bando “Puglia Capitale Sociale 2.0 Linea A”, è stata invitata a sottoscrivere il Protocollo di intesa.

Per informazioni:
Serena Mingolla
Comunicazione Network Fibromialgia
networkfibromialgia@apmar.it

Documenti collegati:

APMARR_5dic.pdf

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