REUMAstories, Daniela racconta la sua esperienza con l’artrite reumatoide giovanile

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Febbraio 2021

Buongiorno, mi chiamo Daniela, vivo con artrite reumatoide deformante giovanile da quando avevo 19 mesi, ora ho 32 anni. Diciamo che del mio percorso da piccolina ho dei ricordi molto vaghi, non so se dire per fortuna. Ricordo che iniziai presto a camminare, poi un giorno all’improvviso non stavo più in piedi allora i miei genitori, molto giovani, in quel periodo mi portarono in qualsiasi ospedale ma l’artrite nei bambini non si sapeva ancora cosa fosse. Dopo mille diagnosi, tutte sbagliate, i medici non sapevano più cosa fare finché non ci mandarono al Gaslini di Genova e da lì dopo 3 mesi, trascorsi in ospedale con mia mamma, a Bologna presso l’ospedale Rizzoli con papà che lavorava durante la settimana e veniva a trovarci nel weekend. 

Beh fu lì che i medici scoprirono la mia malattia e fu così che cominciò la mia esperienza con l’artrite reumatoide: iniziai con un ciclo di infiltrazioni, le urla, i pianti quelli li ricordo perché sono ancora gli stessi dopo 31 anni…poi ovviamente tachipirina e mi ricordo il cemerit non so se qualcuno lo ha mai sentito io lo ricordo molto bene. Da lì poi ci mandarono a Milano, all’ospedale Sacco e qui trovai degli angeli che sono ancora oggi nei miei pensieri.  Ricordo quei dottori amici, quanti ricoveri, quante urla ma anche tante risate insieme: quel dottore che mi faceva vergognare portandomi in giro per i corridoi con la canottiera della salute, l’infermiera che quando arrivavo chiamava il mondo per farmi fare un esame del sangue. Ero molto piccola, poi da lì mi portarono in pediatria al Gaetano Pini siccome al Sacco non c’era più la pediatria. Per fortuna anche lì tutti medici molto bravi e di nuovo ricoveri e infiltrazioni ma anche operazioni perché crescevo e il mio corpo chiedeva sempre di più. Oltre alle infiltrazioni cure a base di biologico, tutte le abbiamo provate direi. Non elenco tutti i nomi ma potrei venderli, ormai conosco gli effetti di tutti i medicinali. 

Successivamente dovetti subire un’operazione con l’impianto di 3 protesi alla caviglia, una caviglia birichina che non voleva sistemarsi. 

Ora, a 32 anni, questa malattia sembra essere stabile e la cosa più bella è che lo scorso anno mi ha dato la possibilità di mettere al mondo il mio gioiello, Tommaso. Con tanta fatica, paura e attesa ma da poco più di un anno c’è lui tra le mie braccia e quindi sono ancora più forte di prima.  Non mi sono mai persa d’animo, anzi, dirò di più faccio anche il lavoro più sbagliato per la nostra malattia: la parrucchiera. Ho provato a fare altro ma mi faceva stare peggio e ora la sera torno a casa, stanca e dolorante, ma felice e non trascorro mai un giorno senza sorriso nonostante ne abbia passate tante e forse ancora ne passerò a causa della mia salute ma quello che mi dico sempre è che c’è di peggio, quindi su con il morale Daniela 

Daniela Persichino

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