REUMAstories, Vittoria racconta la sua esperienza con la sindrome anticorpi antifosfolipidi e la fibromialgia

09

Febbraio 2021

Gentilissimi,

Mi chiamo Vittoria, ho 45 anni e sono lieta di raccontare la mia storia. I primi dolori muscolari e articolari iniziarono a 32 anni, pensavo che la causa fosse la postura scorretta, visto che da poco avevo avuto la mia seconda figlia, ma  5 anni fa tutto peggiorò, tanto da impedirmi di alzarmi dal letto. Naturalmente mi rivolsi al mio medico di base di allora, che banalizzò il mio stato di salute e così molti altri, purtroppo. 

La mia salvezza sono state la mia curiosità e la tenacia. Non potevo arrendermi, sono una persona dinamica, iperattiva, ho tanta voglia di vivere. Chiunque mi faceva sentire come una malata immaginaria, eppure io non riuscivo più a dormire la notte, ero perennemente stanca e dolorante. Ogni tanto un nuovo sintomo: vertigini, fotosensibilità, mal di testa, dolori al colon, dolori muscolari, spasmi muscolari, macchie sparse sul corpo, afte, secchezza oculare. La mia vita era diventata dolore, solo dolore. Un giorno mi apparve anche una macchia sul viso e allora decisi di andare dall’ennesimo dermatologo e qui, finalmente, dopo aver vagato per anni trovai un bravissimo medico che riuscì ad ascoltare la mia richiesta di aiuto. Mi tenne un’ora, mi fece mille domande e capì che si trattava di una connettivite.

Purtroppo il passaggio successivo al reparto di reumatologia non fu semplice ma alla fine ebbi la diagnosi: sindrome anticorpi antifosfolipidi e sindrome fibromialgica. Subito dopo ebbi una pericardite che confermò ancora di più la diagnosi di connettivite, ma iniziai le cure con il giusto farmaco che cominciò a farmi avere i primi benefici. 

L’aspetto più importante di tutta questa vicenda è quello psicologico, poiché più volte mi sono sentita sola, nessuno voleva credermi e ancora oggi faccio fatica a far capire che dietro al mio sorriso si cela tanta sofferenza. Apparentemente sembriamo sani ma ogni giorno lottiamo contro un nemico invisibile che, silente, ci colpisce. Per fortuna insistendo ho trovato anche degli ottimi medici: il mio attuale reumatologo, il mio medico di base, il cardiologo, l’ortopedico perché questa subdola malattia colpisce diversi organi e apparati, il sistema nervoso e non va sottovalutata.

La vita è un bene prezioso che oggi condivido con una compagna d’avventura, che ogni tanto mi fa arrabbiare e disperare, ma con la quale devo convivere.

Vittoria Sala

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