I pazienti con sclerodermia sono molto più della loro malattia

01

Giugno 2021

Campagna FESCA Giornata Mondiale della Sclerodermia

In vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno 2021, FESCA lancia la campagna “IO SONO LA MIA PASSIONE NON LA MIA MALATTIA! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio sorriso!”

FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee per la Sclerodermia, è pronta a celebrare un’altra Giornata Mondiale
dello Sclerodermia con una campagna per sensibilizzare sulla Sclerodermia, nota anche come Sclerosi Sistemica.

La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo.
La pelle e gli organi interni possono essere danneggiati da questa malattia. La malattia può avere esito letale e attualmente
non esiste una cura. Tuttavia, sono disponibili trattamenti efficaci per i singoli organi.

La diagnosi precoce è fondamentale. Se soffri di reflusso, hai le dita gonfie e le tue mani cambiano colore, non indugiare e
contatta il tuo medico!

Può apparire a qualsiasi età, ma è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni.

“La mancanza di consapevolezza e comprensione tra gli operatori sanitari ha portato alla diagnosi ritardata, che può avere
conseguenze gravi e potenzialmente pericolose per la vita delle persone con sclerodermia. È fondamentale che le persone
con sclerodermia siano identificate il prima possibile, in modo che possano ricevere il trattamento e le cure appropriate “,
ha affermato Sue Farrington, Presidente di FESCA.

Il tema della campagna di sensibilizzazione di FESCA per il 2021 è riconoscere che la persona con sclerodermia è molto di
più della malattia.
Con lo slogan “IO SONO LA MIA PASSIONE NON LA MIA MALATTIA! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio
sorriso!”.
Sebbene sia fondamentale aumentare la conoscenza della condizione, è anche importante trattare e comprendere la
persona non solo la malattia. L’obiettivo è valorizzare il più possibile ciò che ogni paziente fa nella propria vita mostrando la
propria passione, mostrando ciò che lo fa sorridere, combattere e superare la malattia.

“Questa è una malattia che ha necessariamente guidato il loro percorso di vita in modo diverso, ma è essenziale valorizzare
e concentrarsi su ciò che è positivo e distaccarsi da ciò che non si può fare e porsi sempre da una prospettiva positiva,
costruttiva e persino di essere capaci di andare oltre”, ha detto Helena Gaspar, paziente portoghese.

Un video e altri materiali grafici fanno parte della nostra campagna e saranno condivisi da 26 associazioni membri in 20
paesi per sensibilizzare e aumentare la comprensione del pubblico tra le autorità e le istituzioni nazionali e internazionali.

 

Documenti collegati:

COMUNICATO-STAMPA-Giornata-Mondiale-della-Sclerodermia_29-giugno-2021.pdf

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