BOOST, PROGETTO DI PARTECIPAZIONE PER LA RETE REUMATOLOGICA PUGLIESE

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BOOST, PROGETTO DI PARTECIPAZIONE PER LA RETE REUMATOLOGICA PUGLIESEAPMARR si aggiudica il contributo relativo all’Avviso di Selezione delle proposte dei processi partecipativi da ammettere ai sensi della L.R: n. 28/2017 (Legge sulla Partecipazione) “PUGLIA PARTECIPA”.

A 4 anni dalla sua attivazione, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ripensa al futuro della Rete Reumatologica Pugliese per migliorare la disponibilità delle cure e offrire ai cittadini pugliesi tutti i vantaggi di terapie innovative che riescono a controllare del tutto i sintomi dell’artrite e delle diverse patologie reumatiche.

Il sistema ha sempre più bisogno della collaborazione di tutti gli attori della rete, per implementare strategie che possano ovviare a criticità, quali diagnosi tardive, transitional care non codificato, scarsa partecipazione e rappresentanza delle associazioni ai tavoli decisionali, carenza di reumatologi sul territorio.

Il progetto prevede un percorso di partecipazione che favorisca la condivisione di obiettivi comuni, l’ascolto delle diverse istanze e la progettazione di elementi migliorativi, nell’ottica della collaborazione tra medici reumatologi, medici di base, psicologi, pazienti e tutti i soggetti coinvolti nel progetto, al fine della manutenzione della rete stessa e della ingegnerizzazione di efficienti percorsi di cura e di comunicazione.

Con l’avvio della PRIMA FASE  (incontri: Lecce e Brindisi 18/01/2020, Bari e Barletta 25/01/2020, Foggia 31/01/2020, Taranto 01/02/2020), il progetto è stato presentato alla cittadinanza, attraverso i Forum.

Nel mese di febbraio è stato lanciato un questionario on line al fine di indagare sulle reali conoscenze delle persone con patologia reumatologica, dei caregiver e degli stakeholder in merito alla rete reumatologica. Il questionario è disponibile al link  https://it.surveymonkey.com/r/Preview/?sm=Kp3E5eAklpoQ5BxKzhX7gWIOKAoUvvDJ0vZMl4gZFqX5LZBAb0rYBJ9wDmae_2BmbA

La SECONDA FASE del progetto prevedeva degli incontri di partecipazione (in presenza) con gli stakeholder rappresentanti tutte le categorie di portatori di interessi rilevanti e professionisti coinvolti nella rete.
Causa emergenza Covid-19, il progetto ha dovuto riadattare il proprio percorso di partecipazione, promuovendo n. 12 Workshop che si sono svolti on line.

I Workshop sono disponibili sul canale Youtube di APMARR, ai seguenti link:

1° Workshop Foggia 10.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=JbwactEBKsk
2° Workshop Taranto 11.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=rIjjcuveODc
3° Workshop Lecce 18.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=Jt17_-GPo9I
4° Workshop Bari 19.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=oaDvRWq17Yo
5° Workshop Brindisi 22.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=vpvIL8PCtlM
6° Workshop Barletta 24.06.2020 https://www.youtube.com/watch?v=Jp8-9Ibi9B8
7° Workshop Taranto, 8° Workshop Lecce, 9° Workshop Brindisi 02.07.2020: in fase di montaggio
10° Workshop Foggia, 11° Workshop Bari, 12° Workshop Barletta 10.07.2020: in attesa di realizzazione.

A conclusione di ogni incontro, le istanze emerse verranno elaborate da APMARR sotto forma di linee guida da consegnare ai policy maker regionali.

Sul canale di APMARR sono inoltre disponibili le videointerviste finora condotte in merito al tema cardine del progetto:
1 – Videointervista a Maria Grazia Giannotta, Reumatologa: https://www.youtube.com/watch?v=JGo9geEK_Wc
2 – Videointervista a Davide Pepe, Psicologo e Psicoterapeuta: https://www.youtube.com/watch?v=WmrLey5_DPs
3 – Videointervista a Susanna Priore, Docente MIAS La Sapienza di Roma: https://www.youtube.com/watch?v=7MTPrglve2E

La TERZA ed ULTIMA FASE del processo partecipazione prevede un momento di restituzione pubblica dei risultati conseguiti grazie al percorso di partecipazione, dedicato sia ai partecipanti ai “Forum per la Rete Reumatologica”, che a tutti i cittadini. Nel corso del convegno pubblico, che si terrà in modalità online il 22 luglio 2020 alle 17.30 verrà consegnato quanto elaborato affinché i risultati e le istanze di innovazione emerse possano tradursi in politiche ed atti concreti.