Le esperienze delle associazioni pazienti durante la pandemia

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Maggio 2021

Giovedì 3 giugno dalle ore 15.00 alle 16.30 si terrà il meeting scientifico online Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia, a cura dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).

L’incontro darà spazio alle prime otto Associazioni di pazienti, selezionate in base a una serie di criteri specificati nel questionario conoscitivo lanciato lo scorso anno dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.
Le otto organizzazioni illustreranno dunque le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver.

Apmarr parteciperà al webinar con un intervento della presidente Antonella Celano dal titolo “I progetti di APMARR per le persone con malattie reumatologiche rare“, nel quale verranno illustrate tutte le attività che la nostra associazione ha realizzato in questo periodo difficile per fornire supporto e servizi concreto a favore delle persone con patologie reumatologiche.

Per partecipare all’evento cliccate sul seguente link: https://meet.starleaf.com/4518329479/app

Il programma completo dell’evento è il seguente:

Introduzione e moderatori
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Luigi Bertinato, Segreteria Scientifica del Presidente ISS
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS

Sinergia tra Centro Ascolto Incont-Rare e i Referenti A.MA.R.A.M sul territorio
Vincenzo Pallotta, A.MA.R.A.M – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia

Radio AIdel22 e SOSteniAMOci
Raffaella Cungi, AIdel22 – Associazione Italiana delezione Cromosoma 22 APS

Il Cerchio Aperto – laboratori e incontri online per non perdersi di vista
Francesca Macari, AST – Associazione Sclerosi Tuberosa APS

Insieme possiamo farcela! Le difficoltà esistono per stimolarci a trovare soluzioni
Maria Litani, AISA – Associazione Nazionale per la Lotta alle sindromi atassiche ODV

Spazi Rari Mitocon
Cristina Rebagliati, Associazione Mitocon

I progetti di APMARR per le persone con malattie reumatologiche rare
Antonella Celano, APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS

Un amico raro: un cartone animato per parlare di Malattia di Fabry
Stefania Tobaldini, A.I.A.F. ONLUS – Associazione Italiana Anderson-Fabry

I progetti di As.S.I.Em.E. onlus per le persone con emofilia
Francesca Maiorano, As.S.I.Em.E. Onlus- Associazione per il Sostegno e l’Inclusione degli Emofilici in Età evolutiva ed Adulta

Discussione e conclusioni
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS

 

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