Istituzioni e Associazioni a confronto, il webinar promosso da AS.MA.RA ONLUS

30

Aprile 2021

Il webinar, promosso da AS.MA.RA ONLUS, vedrà la partecipazione di Antonella Celano, presidente APMARR

Venerdì 30 aprile, dalle 15.00 alle 17.30, si terrà il webinar Istituzioni e Associazioni a confronto. Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate. L’evento, promosso da AS.MA.RA ONLUS, con la collaborazione di UNIAMO e con il supporto dell’On. Fabiola Bologna e della Sen. Paola Binetti, vedrà la partecipazione d Antonella Celano, presidente APMARR e rappresentate Associazioni Rete Spontanea, il cui intervento è previsto per le ore 15.30.

L’evento si svolgerà su zoom, per collegarvi cliccate QUI

Ecco il programma completo:

Apertura Lavori

15.00 Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra Onlus
15.05 Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di
Sanità

Interventi

15.10 Dott. Raffaele Migliorini, Coordinatore medico legale dell’Inps
15.15 Dott. Gianfranco Magnelli, Coordinamento medico legale dell’Inps
15.20 Maria Pia Sozio, presidente As.Ma.Ra Onlus in rappresentanza delle associazioni coinvolte e firmatarie del documento iniziale
15.25 Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo
15.30 Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale persone Malattie Reumatologiche e
Rare e Rappresentante Associazioni Rete Spontanea
15.35 Silvia Tonolo, Coordinatore del Coordinamento Nazionale Malattie Reumatologiche
15.40 Carlo Rossetti, Presidente COLMARE – Coordinamento Lazio Malattie Rare
15.45 Nicola Spinelli, Portavoce CORESAR Associazioni Malattie Rare Sardegna
15.50 Massimo Aimone, in rappresentanza gruppo AAPRA Piemonte

Interventi Istituzionali

15.55 On. Fabiola Bologna, Componente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.00 Sen. Paola Binetti, Coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
16.05 On. Luisa Regimenti, Europarlamentare, medico legale – Presidente Nazionale dell’Associazione nazionale Medici Legali – Presidente Onorario MeLCO, Società Italiana Medico-Giuridica Medicina Legale Contemporanea
16.10 On. Lisa Noja, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.15 On. Vito De Filippo, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.20 On. Rossana Boldi, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.25 On. Paolo Siani, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.30 On. Massimiliano Panizzut, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.35 On. Paolo Russo, Componente della V Commissione Bilancio Tesoro e Programmazione Camera dei deputati
16.40 On. Marcello Gemmato, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.45 On. Maria Teresa Bellucci, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.50 On. Roberto Novelli, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.55/17.10 Risposte Domande

Conclusioni
17.15/17.30
Maria Pia Sozio, presidente AS.MA.RA Onlus
Domenica Taruscio, Direttore Centro Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO

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